1

Inget kan beskriva livet med Downs

Att vara förälder till ett barn med Downs syndrom har sina utmaningar, konstaterar Jakobstadsbon Emilia Jansson, mamma till treåriga dottern Junia som har denna kromosomavvikelse. Emilia upplever att det fortfarande finns mycket okunskap och oförståelse i samhället kring barn med detta syndrom.

När jag blev ombedd att medverka i Kuriren för att försöka beskriva livet med min treåriga dotter Junia, som har Downs syndrom, kändes det först enkelt, men sedan insåg jag att ingen text fullt ut kan beskriva livet med ett downsbarn, berättar Junias mamma Emilia Jansson.

– Varje familj har sin unika erfarenhet av att leva med downs, och den erfarenheten kan vara helt olik andras.
Mycket oförståelse och okunskap kring downs

– Jag vill ändå försöka berätta, eftersom jag upplever att det fortfarande finns så mycket oförståelse och okunskap kring downs, bland folk i allmänhet, men också inom sjukvården, fortsätter Emilia.
År 2017 blev Emilia gravid med sitt tredje barn. Då fanns redan barnen Natalia och Aaron i familjen. I dag har familjen utökats med Emilias sambo och hans två döttrar. Därtill finns både hund och kanin i hushållet.

Emilia berättar att familjen i dag lever ett vanligt liv med dagis och skola. Emilia arbetar inom vården och småbarnspedagogiken, vilket hon trivs väldigt bra med. Tempot i familjen är högt, och utöver barnens hobbyer hinner familjen inte med så mycket annat, men de lever gärna husvagnsliv när tillfälle ges.

Emilias tidigare graviditeter hade varit utan komplikationer, men under graviditeten med Junia visade KUB-testet (prov som tas under graviditeten för att upptäcka eventuella kromosomavvikelser), hög sannolikhet för Downs syndrom. Det var Emilia väldigt oförberedd på.

– Månaderna som följde blev väldigt tunga, och det berodde långt på okunskapen inom sjukvården, berättar Emilia. Jag upplevde att man såg Downs syndrom enbart som ett handikapp, något som tärde på sjukvårdens resurser. Få kunde informera om vad det innebar utöver det.

– Det kändes som om mitt barn enbart förväntades bli ett i statisktiken. Att avsluta livet hos ett foster med Downs är mer accepterat och tillåtet att göra längre in i graviditeten än då man väntar ett friskt barn, berättar Emilia, som upplevde att hon måste kämpa för att hennes barn inte skulle bli enbart ett i den statistiken.

Försökt till övertalningi att avstå från dottern

– Jag förstår att människor omkring mig kände rädsla på grund av okunskap, men jag har svårt att acceptera att läkaren, i mitt tycke, så lättvindigt också försökte ge mig alternativ till abort, som att adoptera bort barnet, eller att göra ett sent fostervattensprov i vecka 20. Sena fostervattensprov ökar risken för missfall. Alla alternativ innebar försök att exkludera detta barn ur vårt liv.

– Men då började jag kämpa, fortätter Emilia. För både mig själv och min dotter. För dem som gått före och för de som ska komma efter. För att de som får besked att de väntar ett barn med Downs syndrom också ska få mötas av ett leende och av gratulationer från hjärtat. Vår början med Junia var som en snårig stig, som kantades av okunnighet och fördomar, och det var skrämmande. Verkligheten med henne blev dock en helt annan.

Önskade att någon berättat också om det positiva

– Jag önskar att någon hade berättat för oss att det här barnet skulle bli solstrålen inte bara i mitt liv, utan också för människor runt omkring oss. Jag önskar också att någon skulle ha berättat att det här barnet kommer att ha samma grundbehov som alla andra barn, det vill säga, en torr blöja, mat och kärlek.

Läs hela artikeln i Kuriren nummer 12-21

Text: Janet Wallsten
Foto: Privata