Under Lennis och Hannas första år var det tvära kast mellan hopp och förtvivlan. Mammorna Eivor och Sofia kastades in i en vardag med sondmatning, operationer och stor ovisshet kring hur deras barns funktionshinder skulle ta sig uttryck. Stödet de fått av andra föräldrar med specialbarn kan inte jämföras med stödet av familj och vänner. Därför fungerar de nu själva som kontaktpersoner för FDUV:s satsning ”Familjestödjarna”.
Lenni Hansén och Hanna Elenius är klasskamrater och ger varandra en kram när de träffas hemma hos familjen Elenius i Purmo, Pedersöre. Hanna har väntat hela dagen på att Lenni ska komma, eller ”min Lenni” som hon också kallar honom. Lenni har inte varit hemma hos Hanna tidigare och tar en noggrann titt i husets alla rum. På Hannas säng ligger katten Gösta och den känns skön att smeka och luta sitt huvud mot. Mammorna Eivor Hansén och Sofia Elenius sätter sig vid bordet med varsin kaffekopp. Vi ska ta oss an temat ”Livet som specialbarnsförälder”, ett ämne som innefattar många aspekter, men där vi väljer att koncentrera oss på deras egna upplevelser och deras uppdrag som familjestödjare.
I mars 2008, kom tvillingarna Filippa och Hanna Elenius till världen med akut kejsarsnitt vid Tammerfors universitetssjukhus. Mamma Sofia var omtöcknad, men hörde ett av barnen skrika innan de fördes bort till intensivavdelningen. Två flickor fick hon veta att hon fått. Hon visste också att orsaken till kejsarsnittet var att det ena barnet hade väldigt lite fostervatten.
– Snittet gjordes på natten och min man kom följande morgon. Vi hade två barn från tidigare som han varit hemma med. När han kom hade jag ingenting att berätta. Jag hade frågat hur det var med flickorna och sköterskan svarade att hon skulle ringa och kolla, men gjorde det aldrig. Krasst sagt så visste jag inte ens om de levde. När det blev skiftesbyte och vi undrade om vi kunde få se flickorna, blev sköterskan förskräckt över att vi inget visste och inte hade besökt dem på intensiven ännu, berättar Sofia.
Nere på barnavdelningen låg flickorna i varsin kuvös och föräldrarna fick träffa en läkare. Sköterskan berättade att Hanna haft kramper under natten och bad dem att bereda sig på det läkaren hade att säga. Det som hade hänt var en tvillingtransfusion. Detta är en obalans som kan förekomma hos 10–15 procent av enäggstvillingar som delar samma moderkaka. Det sker en förändring i blodcirkulationen så att det ena barnet får mera blod än det andra och detta tillstånd gör att båda barnen kan vara i fara. Nu var ändå Hanna mer utsatt och läkaren berättade att det behövs en magnetröntgen efter en månad för att se hur stor del av hennes hjärna som blivit skadad.
På sjukhus i en månad
Flickorna var en månad gamla när de fick komma hem. Till det yttre kunde man inte se någon större skillnad på flickorna, Hanna hade ett lite mindre huvud och åt långsammare, men i övrigt var de ganska lika. Efter genomförd magnetröntgen kom ändå chockbeskedet: en stor del av Hannas hjärna var förstörd.
– Läkaren som gav beskedet sa att man inte kan veta om hon kan lära sig gå och om hon kommer att kunna kommunicera. Då blev det svart för mig, säger Sofia.
Hon upplevde att informationen de fick var knapphändig och började googla på cp-skador och hjärnskador för att hitta mer material. Allting var väldigt ovisst och läsningen var inte särskilt munter.
– Då var min svartaste tanke: kunde hon inte ha fått dö? Med det vi vet i dag känns det hemskt att den tanken funnits, men jag är knappast den enda med ett gravt utvecklingsstört barn som tänkt så.
I dag går Hanna med en så kallad dallare, ett stöd på hjul och kommunicerar med enkla meningar och med hjälp av stödtecken och bilder. Sofia upplever att Hannas tillvaro är bättre än de tidiga uppskattningarna som gjordes kring hennes hjärnkapacitet. Hon har fått terapier av olika slag för att träna tal och fysik.
– Fysio-, tal- och ridterapi har vi kvar, tidigare hade hon också vatten- och ridterapi. Alla terapier har varit värdefulla för henne.
Lenni har fått känna av den stramare linjen från FPA och har varken tal- eller fysioterapi numera. Läkaren på Kårkullas omsorgsbyrå skrev ett nytt utlåtande där man sökte ändring på avslaget han fått, men det hjälpte inte.
– Jag gör mycket språkträning med Lenni då jag är lärare och har utbildat mig i Karlstadmodellen. Vad fysion beträffar så har han lärt sig simma i sommar. Men inte kan jag kompensera för bortfallna terapier, jag är i första hand mamma och ingen övermänniska, säger Eivor.
LÄS MERA I KURIREN 17-2019