Downs syndrom är ett syndrom som beror på en kromosomrubbning. En person med Downs syndrom har tre exemplar av kromosom nummer 21 i stället för det normala två, så kallad Trisomi-21. Detta är en förändring som leder till en utvecklingsstörning som kan variera från mycket lindrig till grav
Är på väg hem till familjen Ala-Heikkilä som bor i Grankulla, för att höra hur det är att ha ett barn med Downs syndrom. När dörrklockan ringer är det mamma Marika som kommer och öppnar. Familjens yngsta barn, dottern Sofia, 16 år, chillar i sin säng och lyssnar på musik och kommer fort ut ur sitt rum när hon ser att jag anlänt. Hon har väntat på att jag ska komma och kommer direkt och sätter sig i soffan bredvid mig.
Till familjen Ala-Heikkilä hör mamma Marika, pappa Jarmo samt syskonen Ida 25 år, Fanny 23 år och Anton 19 år. De två äldre systrarna har redan flyttat till egna hem medan Anton ännu bor hemma.
Alla barn är en gåva
När Marika väntade Sofia fanns det inget under hela väntetiden som tydde på att det skulle ha varit något speciellt med den lilla babyn i hennes mage.
– När man som förälder väntar barn tar man ofta det för givet att barnet är friskt. Själv har jag egentligen aldrig tagit det som någon självklarhet. Under alla mina graviditeter har vi blivit tillfrågade ifall vi vill delta i undersökningar som visar om barnet är friskt eller om det finns kromosomförändringar eller annat som redan i ett rätt så tidigt stadium kan konstateras, säger Marika och berättar att hon väl förstår de blivande föräldrar som gör dessa undersökningar och önskar få veta hur babyn i magen mår.
– Varken jag eller Jarmo har någonsin ens funderat på att genomgå dessa undersökningar, eftersom vi båda är av den åsikten att alla barn är välkomna till världen, oberoende om det är ett friskt barn eller inte, fortsätter Marika och berättar att tanken på att göra en abort i ett sådant fall ändå aldrig skulle ha varit ett alternativ för dem.
När Sofia föddes, såg Marika genast att det lilla knytet som låg där på hennes bröst, med långt svart hår, inte riktigt såg ut som deras tre äldsta barn.
– Jag sade åt Jarmo, att jag tror att vi fått en liten ”downflicka”, minns Marika och kommer ihåg att de frågade sköterskan om så var fallet.
Efter en stund kom barnläkaren och berättade att barnet de just fått, mycket riktigt hade de drag som är typiska för barn med Downs syndrom, och efter det bar det iväg på diverse undersökningar.
De första reaktionerna efter Sofias födelse
Barn med Downs syndrom kan lida av många allvarliga sjukdomar, som bland annat hjärt-och tarmfel. De kan även ha större risk för infektioner av olika slag.
– Hos Sofia upptäcktes ett litet hål i hjärtat som dock fort växte ihop och inte har satt några spår i Sofia. För övrigt var hon, och har sedan dess varit lika frisk som våra tre andra barn, skrattar Marika.
– Många oroade sig när de hörde att Sofia inte var som sina syskon. Själv tog vi det ganska lugnt och tog en dag i sänder. Att nu ha ett barn med ett funktionshinder gjorde inte att vår värld rasade samman.
Hur Sofias liv som vuxen skulle bli, var inget som Marika och Jarmo satt och funderade på i denna stund, trots att de visste att många gjorde det. För att göra saken lättare bestämde Marika och Jarmo sig för att skriva ett brev till de närmaste släktingarna och vännerna, där de berättade om Sofia och om Downs syndrom i allmänhet.
– Tanken var väl att alla skulle förstå hur vi kände det och att vi definitivt inte kände det som om våra liv hade stannat, berättar Marika. Vi ville ju att våra bekanta skulle kunna och våga bemöta Sofia och oss på ett vanligt, naturligt sätt. Våga fråga oss om saker som de inte visste eller inte förstod och jag tror verkligen att det hjälpte både oss och dem. Vi ville berätta för dem på bästa möjliga sätt att vi tyckte det var helt okej att ha blivit föräldrar till ett barn med Downs syndrom.
Under det första året kunde föräldrarna egentligen inte se någon skillnad i Sofias utveckling, den var ganska normal. Det var först senare som de så småningom kunde märka att Sofia utvecklades långsammare än deras tre äldre barn.
Hjälp och stöd
Redan på sjukhuset hade Marika och Jarmo fått en bunt med broschyrer och telefonnummer till instanser som kunde hjälpa dem att ge deras lilla flicka bästa möjliga start. Så småningom tog de kontakt med Omsorgsbyrån.
– Därifrån har vi fått väldigt mycket stöd och hjälp. Personalen där stöttar och uppmuntrar i alla situationer, säger Marika och fortsätter berätta hur viktigt det var att till en början få allt tänkbart stöd från sakkunniga personer.
Det var ju i alla fall en helt ny situation som familjen hamnat i.
– Vi fick bland annat hjälp med att komma igång med
Sofias terapier, berättar Marika. Vi började träna på olika basfärdigheter samt på hennes tal. Sofia fick fysioterapi för att lära sig krypa på rätt sätt och för att hennes muskeltonus behövde stärkas.
– Ganska snabbt började vi också med att själva lära oss tecken som används som ett slags verktyg för kommunikationen, berättar Marika.
Tecken gör man med sina händer och de påminner om teckenspråk men består av enskilda ord. Man använder tecken som stöd för att förstärka ett ords betydelse genom att samtidigt visa tecknet för det ordet. Användning av tecken ger barnen stöd i det verbala språket och ger en bättre möjlighet till att kommunicera. Språket blir tydligare när man förstärker det verbala ordet med ett visuellt tecken.
– När Sofia var ungefär ett år började hon med musikterapi (musiklek) som sedan har fortsatt under alla dessa år, berättar Marika.
– Nu spelar jag trummor och piano, fnissar den musikintresserade Sofia. Hon fortsätter glatt berätta att gruppen Roxy, som hon är med i, för en tid sedan hade en konsert på Savoy där hon var med och spelade.
– Det var jätteroligt! säger Sofia och berättar att hon spelade trummor på konserten.
Syskonen och Kårkulla har varit ett stort stöd
Eftersom Sofia har tre äldre syskon, är det ganska klart att hon lärt sig mycket av dem.
– Sofia har verkligen fått lära sig en stor del av det hon kan av sina syskon, säger Marika. Skulle hon ha varit vårt första barn hade hon definitivt inte kommit så här långt i utvecklingen. Att ha äldre syskon är verkligen en gåva. Det har definitivt gjort en stor skillnad i Sofias uppväxt med tanke på hennes utveckling och de vardagsfärdigheter hon har snappat upp under åren.
Under de senaste åren har Marika och Jarmo även haft mycket stor hjälp av de äldre barnen, då deras tidtabeller har kolliderat.
– Vi har inte velat att Sofia skall vara ensam hemma. Syskonen har alltid gärna ställt upp som sällskap och det är vi mycket tacksamma för, tillägger Marika.
Via Kårkulla har familjen Ala-Heikkilä kommit i kontakt med många andra familjer som har ett barn med Downs syndrom.
–Vi har varit med på många familjeläger där vi lärt känna andra som blivit välsignade med barn med Downs syndrom och på lägren har även Sofia lärt känna andra som är som hon. Kamratstöd är väldigt viktigt när man vill prata om svårigheter eller om vardagliga saker som alla familjer råkar ut för, säger Marika. Att märka att man inte är ensam utan att det finns andra familjer som är precis lika vår familj och har samma slags tankar och frågor.
Assistent i dagis och skola
När Sofia började på dagis var det självklart att hon behövde ha en personlig assistent. Också under hela skoltiden har detta stöd funnits och tillsammans med assistenterna har Sofia
tränat upp alla de vardagsfärdigheter hon kommer att behöva i framtiden.
Sofia berättar glatt att de förutom skolarbetet också hunnit med mycket annat.
– Vi har åkt med buss och tåg, varit och shoppat och jag har fått lära mig att betala mina inköp själv. Vi har gått på café och vi har också tränat på att gå hem från skolan, skrattar Sofia och berättar att alla hennes före detta assistenter kom hem till familjen på avslutningskaffe då hon gick ut grundskolan i maj.
Vänner, skolkamrater och framtiden
Sofias skolgång har gått väldigt bra. Hon har alltid haft många goda vänner som alltid tagit väl hand om henne.
– Alla har alltid varit så uppmuntrande och positiva mot Sofia, säger Marika och berättar att Sofia alltid varit både en del av klassen och alltid en i gänget.
I skolorna där Sofia gått har man integrerat specialelever, vilket gjort att det blivit helt
naturligt för eleverna att man dagligen har med olikheter att göra.
– I skolan har ingen tyckt att det varit något konstigt med att Sofia varit annorlunda. Det finns nästan ett specialbarn på varje klass nuförtiden, vilket lärt barnen att alla inte är lika men att alla trots det är lika värdefulla, säger
Marika och fortsätter berätta hur viktigt det är att lära barnen redan från små att det inte är något konstigt med att vara lite annorlunda.
Sofia har just gått ut nian och har framtiden framför sig. Hon är en glad och omtänksam flicka som skrattar mest hela tiden.
– Sofia är mycket positiv och nästan alltid på gott humör, skrattar mamma Marika. Hon skämtar och skojar sam-
tidigt som hon även, som vilken tonåring som helst, ibland är trotsig och krävande. Hon gör nämligen allt i sin egen takt, vilket ibland gör att det egna
tålamodet sätts på prov.
Till Sofias framtidsplaner hör fortsatta studier, att förbereda sig för vuxenlivet och att flytta hemifrån.
– Det viktigaste för oss föräldrar, är att Sofia hittar sin plats här i livet när det gäller sysselsättning och boende, säger Marika och tittar på Sofia som inte ser lika munter ut.
– Sofia är inte så ivrig på att flytta hemifrån, säger Marika och Sofia instämmer genom att skaka på huvudet.
– Att flytta hemifrån känns nog främmande för de flesta, men tids nog, när den dagen är kommen, kommer både Sofia och vi föräldrar att vara redo, säger Marika och tillägger att det nog inte riktigt ännu är aktuellt med flytt.
En blick tillbaka
Att familjen för 16 år sedan skulle bli föräldrar till en handikappad flicka, var det ingen som visste. Att det gått så bra är något som föräldrarna är mycket tacksamma över och de påpekar att det vore bra om familjer som vill ha barn, gärna skulle tänka noggrannare på varför de går på de undersökningar som erbjuds och som kan konstatera om ett barn är friskt eller inte.
– Det gäller att tänka igenom sina egna värderingar. Fundera på varför man går på undersökningar redan i fosterstadiet och vad de kan föra med sig. Ett så kallat friskt barn kan mycket väl i ett senare skede av livet bli ett specialbarn, så varför göra det till en stor sak redan då det är i magen, säger Marika och klappar Sofia på armen.
Text & foto: Lotta Kourimo